A pequena Sofia Helena de oito meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), precisa da contribuição dos brasileiros para arrecadar os R$ 12 milhões de reais. 

O dinheiro servirá para custear o medicamento Zolgensma, que interrompe a progressão da doença cujos grandes riscos são de paralisia, dificuldade respiratória e mesmo o óbito.

A família de Sofia, que nasceu no município de Saudades, no oeste catarinense, corre contra o tempo atrás da contribuição financeira que servirá para a compra do medicamento.

Como parte desta campanha, a família conseguiu a doação de um carro Toyota Etios zero quilômetro. 

O veículo será colocado como prêmio principal de uma rifa. 

Os bilhetes serão físicos e on-line. 

Além disso, os familiares também conseguiram mobilizar dois grandes ídolos para esta causa. 

O jogador Neymar Júnior doou duas camisas de time autografadas que também serão rifadas. 

Já o cantor Sorocaba emprestou sua imagem para fortalecer os pedidos de doação para toda a comunidade.

Até o dia 5 de novembro, a campanha havia arrecadado R$ 6.540.640. 

O dinheiro veio da ajuda de milhares de pessoas.

Com a doação do carro, a expectativa é ampliar logo a arrecadação e dar uma melhor qualidade de vida ao bebê. 

Fabricado pelo grupo farmacêutico Novartis, o Zolgensma é uma terapia gênica baseada em vetor de vírus adenoassociado, que aborda a causa genética da AME, substituindo o  gene SMN1 defeituoso ou ausente para interromper a progressão da doença. 

Uma única infusão intravenosa resulta na reação dos neurônios motores da proteína SMN, o que melhora a movimentação e função muscular e a sobrevivência de crianças com AME. 

Para sua eficácia, é imprescindível que o paciente receba esse medicamento antes de completar dois anos de idade. 

A pequena Sofia Helena nasceu em 26 de julho de 2019.

A terapia gênica ainda não está disponível no Brasil e a compra só é possível nos Estados Unidos. 

Além de distante, o valor é muito elevado: uma única infusão do medicamento custa US$ 2.1 milhões o equivalente a cerca de R$ 12 milhões.

Há outras formas de ajudar além da rifa

Além da rifa, há outros caminhos para contribuir com Sofia Helena.

Seus pais João Marcos Helfer e Silvana Porte se mobilizaram e abriram vários canais oficiais para as doações.

É importante conhecer os detalhes desta história para se sensibilizar e contribuir.

Confira Redes Sociais da campanha de Sofia e contribua. 

Site: www.amesofiahelena.com

Instagram: https://www.instagram.com/amesofiahelena/

Facebook: https://www.facebook.com/amesofiahelena

Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCnxDGLKF9tfqlhe-904090w